Sabrina es una joven de la ciudad de Frontera, la cual está pasando por un muy duro momento puesto que padece una muy rara enfermedad. Se trata de Linfangioleiomiomatosis pulmonar o más conocida como LAM. Desde su familia se mostraron desesperados dado que Sabrina tiene que conseguir una medicación para frenar la enfermedad.
Cabe remarcar que no tiene cura pero si se puede evitar el progreso de la enfermedad. Han realizado polladas y pudieron comprar el remedio pero la joven ya no tiene más. El medicamento tiene un valor de $82.000 y se llama «Rapamume Sirolimus 1 mg».
En este marco, hablamos con la madre de Sabrina, quien se mostró muy preocupada por la situación. «Tiene que tomar esa medicación, hicimos una pollada y con la ayuda de la gente pudimos comprar dos cajas de medicación, pero hoy lamentablemente ya no tiene más», remarcó.
A su vez, agregó: «La provincia rechazó el pedido porque es una droga muy cara, la gestión tiene que ir a la nación, esto está tardando mucho, hace seis meses que vengo luchando con mi hija para conseguir medicación y oxigeno».
Por otra parte, la madre indicó que el año pasada le diagnosticaron la rara enfermedad a su hija y que desde allí comenzó una lucha constante. «Estoy golpeando puertas para seguir la lucha, recién para enero mi hija puede tener junta médica, se nos va el años, todavía no mandaron la gestión de la medicación a Buenos Aires, , estoy con las manos vacías, mi hija se quedó sin medicación hace una semana y eso es lo único que le hacía bien», manifestó.
Además, expresó que están tratando de hacer un certificado de invalidez. «La junta médica es para que le den el certificado de invalidez, porque ella no puede trabajar ni hacer nada, estamos tratando de conseguirle una pensión, pero parece que esto va para largo, mientras tanto no se que hacer, mucha gente me ha ayudado, hoy por tengo las puertas cerradas, no se más que hacer», añaduó.
Finalmente, concluyó: «Hoy la tengo a mi hija, mañana no se. Esto no es fácil, así está el gobierno, así está el estado, no tienen empatía, la salud tiene que ser lo primordial, mi hija es lo primordial, ella tiene sus hijos por los cuales seguir viviendo, tiene que tener una vida tranquila para sobrellevar todo esto que está atravesando».
¿Cómo ayudar?
CBU: 0140318103654459200350
Alias: llave.amor.desvan
Titular: María Luisa Prieto.
¿Qué es LAM?
Una mujer por cada millón de habitantes sufre LAM o linfangioleiomiomatosis, Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa, todavía de origen desconocido, aunque todo apunta a mutaciones en los genes TSC 1 y 2, que se manifiesta, primero, con disnea -falta de aire- generada por lesiones en forma de bullas o quistes ocultas en los pulmones; neoplasias no cancerosas que deterioran sistemáticamente la función respiratoria hasta reducirla a la nada