Hace unos meses atrás, Radio Estación 102.5 le realizó una nota a Jorge Bearzzi, un vecino muy querido de barrio Consolata. Hoy en día, este querido vecino está pasando por un duro momento en lo que respecta a su salud.
Nos fuimos hasta su casa de barrio Consolata para que nos comente de que trata la rara enfermedad que está padeciendo, la cual se llama Polineuropatía Amiloide Familiar. «Es una enfermedad poco conocida y pocas personas en el país la tienen, en especial a mí, me atacó los músculos inferiores y superiores. La enfermedad la heredé de parte de la familia de mi mamá», manifestó.
Con respecto a los primero síntomas, Bearzzi recordó: «Ya hace cuatro años me empecé a cansar mucho, tenía un grupo de compañeros que me decían que estábamos grandes y al parecer no, en ese momento se ve que ya tenía la enfermedad, por ahí me caía y me tropezaba, con la pandemia se intensificó».
«Yo siempre fui muy activo y la pandemia me afectó mucho, tenía que hacer caso y no salir, eso no me gustaba. Fui al psiquiatra por una depresión y me empece a sentir mal, pensaba que era la medicación pero no, perdí cerca de 16 kilos, lo cual fue una locura», agregó.
También señaló lo duro que fue al principio puesto que no sabían que es lo que le ocurría. «Sufría muchos desmayos, en uno de ellos, vino Ucemed y me dijeron que me tenían que poner un marcapaso, se pudo hacer, después nos dimos cuenta que fue la enfermedad, porque la misma afecta los músculos y el corazón es un músculo», remarcó.
Debido al deterioro de su cuerpo, el vecino estuvo un tiempo en cama ortopédica y silla de ruedas. De igual manera, sostiene que «nunca se preocupó» ya que el enfermo «no se da cuenta». Además, destacó: «Mi familia fue la que se preocupó».
La buena noticia, es que consiguió el certificado de discapacidad, lo que le da el beneficio de poder obtener el medicamento gratuitamente. El remedio es Vyndaqel Tafamidis Meglumina y fue cubierto por el PAMI. Cabe destacar que es mensual y tenía un costo de 22.000 dólares. La buena noticia, es que el medicamento frenará el deterioro de la enfermedad.
¿Que es la Polineuropatía Amiloide Familiar?
La Polineuropatía Amiloide Familiar es una enfermedad genética que afecta a los nervios periféricos, al corazón y la visión. Este daño se produce por la acumulación en los tejidos de un material anómalo denominado amiloide. La polineuropatía es una manifestación frecuente y grave de la amiloidosis hereditaria, que se asocia con síntomas digestivos, malnutrición, trastornos urinarios y sexuales.
Síntomas
Los síntomas frecuentemente comienzan en los pies y, con el paso del tiempo, se extienden a las manos. Puede comenzar con dolor neuropático, pérdida de sensibilidad que predispone a lesiones por traumatismos inadvertidos y quemaduras. Con la progresión de la enfermedad, aparecen ulceraciones plantares que frecuentemente se infectan y hay pérdida de movilidad y atrofia muscular.
El agradecimiento a los médicos y profesionales
Si hay una virtud que lo define a Jorge es que es una persona muy agradecida y en este sentido declaró: «La gente del Sanatorio Argentino me atendieron muy bien, mi doctora de cabecera, Paula Aimino, me dijo que había algo raro y que faltaba el estudio del neurólogo, allí el Dr. González me dijo que iba a poder llevar bien la enfermedad».
«Otro profesional que me ayudó mucho es el kinesiólogo, Marcelo Quintero, quien me hizo hacer gimnasia todos los días, un factor muy importante para llevar bien la enfermedad», añadió.
Luchar toda la vida
Es una enfermedad con la cual tendrá que convivir toda su vida pero eso no es motivo de deprimirse para Jorge. Siempre se remarca su ser positivista y sus ganas de poder superar cada obstáculo que se aparezca en su camino.
«Nunca tuve miedo, siempre fui muy religioso y tengo mucha fe, me aferré al ser supremo y pido que sea lo que Dios quiera y lo que él pueda enviar. Siempre agradezco todas las noches por toda la vida que viví y que estoy viviendo, en este último tiempo aprendí mucho», remarcó.
«Lo principal para mí es la familia, podés tener muchos amigos que te ayuden pero siempre tenés que cuidar a la familia, les agradezco mucho por todo el apoyo que me dieron en este tiempo, me están ayudando mucho a salir adelante», agregó el vecino.
El día a día de Jorge
Bearzzi compartió como es su rutina para enfrentar la enfermedad. «Todos los días me levanto, desayuno y después me pongo hacer gimnasia, hago bicicleta fija, trato de estimular la motricidad fina, agarró botones, hago bollitos de papel, me hago masajes en las manos, entre otras cosas. Todos los días trato de ponerle muchas pilas, me ayuda mucho la música y tocar el piano, que es mi pasión», describió.
A pesar de su enfermedad, todos los días se puede ver a Jorge caminando con su andador para poder hacer trámites o hablar con los vecinos del barrio.
«Hay muchas personas que tienen mi enfermedad pero con distintas variantes. Me gustaría armar un grupo con personas que sufran está enfermedad, para que nos apoyemos entre todos, cualquier persona que quiera hablar y contarme su experiencia se puede comunicar con la radio», reflexionó Bearzzi.
Finalmente, Jorge dejó un mensaje para las personas que están en la misma situación que él. «No hay que dejarse estar, hay que estar atentos, a lo mejor si prestaba atención a los primeros síntomas hoy mi situación sería diferente, hay que ir a un profesional y tratar de controlarse, hay que tener cuidado», concluyó.
